鈴木のブログ

病気と子育てで頭がいっぱいなワーキングマザーのブログです。

Gangliocytic Paraganglioma術後、膵空腸吻合部狭窄疑い

2015年12月10日(当時34才)、幽門輪温存膵頭十二指腸切除術って手術を受けました。36歳、3歳児の母です。十二指腸と胆のう全部と膵臓半分くらいなく、術後2年で4回の膵炎入院。現在、膵炎の根本治療(バルーンで膵管拡げる)待ちで休職中の、病気と子供のことで頭がいっぱいなワーキングマザーです。

 

 

 

バルーンERCPの説明時に会社から求められた診断書をお願いしたら、病名「Gangliocytic Paraganglioma術後、膵空腸吻合部狭窄疑い」と書いてあった。久々に見たガングリなんちゃら。いまだに謎の病気です。

 

説明自体は父親まで連れて行ったけれども、特に目新しいこともなく。先生から父へ以下の説明

  • 膵炎を繰り返すのは、手術でつないだ管が細くなってためと考えられる
  • 同じ症例があって、バルーンで拡げたらで一発で治ったので、その処置をしたい
  • 手術でつなぎ変えているため普通の胃カメラでは届かない
  • バルーンがついた特殊なカメラを借りてきて、百取り虫みたいに進んでいき、狭い部分を拡げる
  • 何もなければ一泊二日。(ここ看護婦さん談→)早ければ1時間くらい。
  • カメラはあまり使う頻度が高くないため、大きな大学病院くらいしか持っていない。「ここ大学病院じゃないんですか?笑」と突っ込んだよね、私。

そこからは、先生のご実家や次に行く病院周りの地元トークで一通り盛り上がり、次の病院の外来が金曜だったら帰省がてら行けるけど、水曜とかだったらムリと伝えました。バレンタインデーまでには決まっているらしいので、バルーンのタイミングでついていくか決めます。帰省自体は毎月か、2か月に1回は帰省しているので、正直そこまで大変ではないんですよね。ただ緊急時は今の病院になると思うので、もう膵炎が起こらないことを祈るのみ!

 

 

そして会社に診断書提出を求められているので、もう1か月休みで書いてくれと頼むと

父「お前よく会社首にならないね」 主「ほんと、よくならないよね!」 

私「うるさい・・・」

 

実家は自営業なので、ずーーーっと会社に迷惑だからやめろと言われており、私としては迷惑は承知でしがみつきたいわけで、耳が痛いし、先生までひどい!

 

主「処置は14時半からだけど、入院は午前中ね」

私「え!午後!?おなかすくーーーー」

主「前も午前中入院だったでしょ?」

私「計画的に入院するのはじめてなんで。笑」

主「?!笑 そーか!オペの時も吐血だっけ下血だっけ。笑 」←笑いすぎ。

 

そう、私

計画的に入院するの人生初なんです!!笑

初めての入院は中学の時、足の靱帯を切って手術。その次は出産だから陣痛で入院。そして3回目がこの手術時で、下血で外来からのそのまま入院。その後は膵炎で毎回緊急入院。

準備期間があるなんて初めてなもんで、テンション上がって暇つぶしグッズをあれこれ持っていこうと思ってたけど、一泊二日だしなぁぁぁ。とりあえず、iPadに映画をいくつか落としています。

 

その後、看護婦さんから改めて説明と同意書記入を言われ、書いていると、父と私が訛っていたため出身地を聞かれました。笑 なんと、看護婦さんもご実家がめっちゃ近く!なつかしくってと言われちゃいました。恥ずかしい。笑

 

そして入院手続きを初めて窓口でして、父と自宅へ。保育園に娘を迎えに行くと、実家に行くというので、3人で東京駅行って新幹線に乗って実家へ帰省。

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大好きなばあばとじいじの家に行けるのでルンルンな娘


実家では、甥っ子姪っ子と遊んだり、温泉に行ったりしてきたんですが、温泉にて、温泉なのに、場が凍り付く出来事が。

女風呂に、50代くらいのふくよかな女性がいたんですよね、ふくよかな。その女性を見て娘が、、、

「お相撲さんがいるよ!ほら」

うぅぅぅ。。母がガリガリだからヨケイソウミエマスヨネ。

何かを感じ取ったのか、すぐ話題を変えたけれど。勘弁してぇぇぇぇぇと心の中で叫びました。否定してもものすごく失礼な気がして、聞き違いかのように無視しました。どうするのが正しかったんだろう。

 

出た後に、お相撲さんじゃない人にお相撲さんと言ってはいけない、と伝えました。もう怖くて温泉行けないよぉぉぉーーーーーーーーーーー。