鈴木のブログ

病気と子育てで頭がいっぱいなワーキングマザーのブログです。

夢も希望も涙腺も砕け散ったバルーンERCP

2015年12月10日(当時34才)、幽門輪温存膵頭十二指腸切除術って手術を受けました。36歳、3歳児の母です。十二指腸と胆のう全部と膵臓半分くらいなく、術後2年で4回の膵炎入院。現在、休職中の、病気と子供のことで頭がいっぱいなワーキングマザーです。

 

 

結論から言うと、待ちに待った膵炎の治療、膵空腸吻合部狭窄部分を拡げる治療は、成功しませんでした。

 

ちーん。ちーん。ちーん。何か悪いことが起きたわけではないので、失敗というより成功しなかったって感じかな。

鎮静剤で朦朧とするなかでも最後の「もうあきらめましょう」という主治医の声は聞こえたし、目を開けた後の担当医の暗い表情で、だめだったんだなーと思いました。

どの文献にも膵管口を見つけるのに難渋すると書いてあるとおり、空腸側から約1~2ミリの膵管口がひだにかくれて全く見つからなかったそう。先生複数人で2時間かけても、本当に全く欠片も。

 

これをやっても、膵空腸吻合部をバルーンで拡げてもまた膵炎になるかもしれない(ブログでのコメントで教えていただいたので)、とか、ERCPの合併症で膵炎になるかもしれない、は想定内というか考えてはいたのですが、それより手前で終わるのは想定外で、とにかくこれが終われば、これさえ終われば、すっきり病人卒業して、仕事とか妊活とか次に進める、みたいな感覚でいたので、文字通り夢も希望も打ち砕かれた絶望的な気持ちになりました。

 

しかも主治医も担当医も3月末でいなくなるし、なによりも、3か月も処置を待って、2か月も会社休ませてもらったのに、なにも変わっていないんです。また膵炎が起きるかもしれないし、会社で働けなくなって子供が大好きな保育園をやめなくちゃいけなくなるかもしれないとか、起きてもないことを考えて泣きそうになりながら、退院して病院横のカフェでコーヒーをすすってました。 コーヒーが飲みたかったの!

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ムダにかわいいカフェラテ

そして2年ぶりにやったERCPはつらすぎました。いまだにのどと胸(食道?)痛いし。。これ何度もやってる人凄い…。というか、2年前はもっとがっつり眠ってたんですが、今回は熟睡できず、ものすごい苦痛でした。これ、前日徹夜かヘトヘトな体調で行くべき!そのほうが鎮痛剤効くと思う。

 

まずうつぶせで首固定で2時間半カメラを入れていたんですが(起きると首がめっちゃ痛い)、眠らせるための鎮静剤の追加は6回だったそう。それでも起きてる反応をしていたようで、あとから先生二人に「起きてた?」って聞かれ、起きてましたというほどはっきり起きてはなかったけども、後半はやめてってうなってたらしく(ほんとか?)、手足を動かしては押さえつけられ、目は閉じてるのだけど、涙だけが伝って流れていくのは感じたような。鎮静化してても、苦痛が出ちゃってた感じ?2時間超えたところで、もうしくしくしてるしうなってるし、2時間もやってるしであきらめたそうです。

 

当の本人はカメラを抜かれると、けっこうケロッとしてて泣いてたと言われてびっくりしたんですが、担当医的にはもうかわいそうになっちゃって…みたいな反応してました。あとで、あのまま我慢してたら見つかったのかな?って聞いたら、「いや、ぜんっぜん見えなかったんで」と言ってくれました。

 

そしてだんだん思い出してくると、体を動かすたびに押さえつけられつつも手を握ってくれてる(たぶん)看護婦さんがいて、しかもこの方は2年前の初めてこの病院に来て初めて胃カメラやるときも手を握っていてくれた看護婦さんで、なんか2時間半もずっと手を握っててくれて、先生たちも二時間半もカメラやってくれてて、申し訳なさそうに見つからなかったって言ってたけど、先生もものすごい疲れたろうなと思ったらまた泣けてきて、もうただの情緒不安定(笑)

 

なによりも、ことを一番理解してくれて、共感しつつアドバイスをいただけた経験者のブロ友さんには感謝でいっぱいです。忙しいのにLINEのやり取りも本当に心強かったです。ありがとうございました。

 

 

そして今後なんですが、これも結論から言うと様子見。うまく付き合っていけってこと。笑

 

担当医・主治医に聞いたこと

  • とにかく全く膵管口が見えなかった
  • もう一度バルーンERCPをやっても、膵管口が見つかる可能性は低い
  • 他のオプションとして、胃から膵臓に突き刺して、膵管から腸にガイドワイヤーを入れて云々というやり方があるが、リスクも侵襲性も高いのであまりおススメできないが、外来で相談していく
  • おススメしないのは①4回の膵炎がすべて軽症(2-3日の禁食と1週間以内の入院)で済んでいること ②痛みなどが日常的にあるわけではなく、生活に支障がないことの2つから、あえてリスクの高い治療はやりたくない
  • バルーンにしても、胃から膵臓に突き刺すにしても、膵炎が起きてるときなら膵管が多少拡張するからやりやすいが、膵炎が起きたタイミングでダブルバルーンのカメラがなければできないし、胃から突き刺すやつは難易度が高くできる人が限られている(主治医はできるようでした)。
  • 主治医的にもこれが成功して、心置きなく退職したかったようですが、そうもいかず、今後膵炎が起きて治療ってなったとき後任の先生では不安らしく、次の病院についてきてほしいと。
  • ただ、膵炎が起きたらすぐに今の病院へ来るように、と。それはちゃんと診てもらえるようにしておくと。
  • オペ後の年数が過ぎていけば体が慣れて、膵炎の発症も減るはず。(ほんと?1年目1回の膵炎が2年目3回だけど!と突っ込んだけど。笑)
  • 食事が原因とはもはや思っていないが、引き続き暴飲暴食は禁止、お酒も控えめに。それでもやっぱり膵炎が起きて、しかも重症化するようだったら胃から突き刺すことも考える。

 

ってことで、私が出した結論はこちら

  • 主治医についていくことにします。2,3か月に1度帰省がてら。実家で膵炎になってもこの前みたいに東京まで戻らなくて済むし、地元近くに主治医がいるのは心強い。
  • セカオピまでいかないけれど、誰がやっても同じ結果なのか、消化器外科医(超有名病院)の同級生に聞いてきます(会うの20年ぶり。もっと早く相談すればよかった)。もし違うなら、東京の病院は変えるかも。どうせ主治医いないし、せめてダブルバルーンがある病院に?苦笑
  • 仕事は週1でも正社員でいさせてくれるという会社の好意に甘えて、とりあえず週3、1日7時間で復帰しようと思います。在宅勤務を入れる動きはかすかにあるので、それができたら週5かな。とにかく疲れないように、無理のないように。次の休職はもうないと思っているので、後がない。
  • 食事はもうカレー、シチュー、ラーメン、ハンバーグ、焼き肉、カルボナーラは禁止!!!いや、どれかを月に1回まで?甘い?笑 ラーメン(さっぱり系)だけは食べたい…。スープ飲まないから。。。
  • お酒はもともと月に2-3杯くらいなので、やめるか維持で。え?だめ?
  • とにかく自力で、膵炎を起こさないように!!!気合だけは十分。笑

 

なんだか、めちゃくちゃ落ち込んでいましたが、ブログにまとめることでずいぶん復活しました。吐き出すってすごい。

 

まだあいまいなところもありますが、まずは同級生の友達の話を聞き、来月今の病院の最後の外来で主治医と話し、いろいろ決まっていくのかな。

 

いずれにせよ、自力で治すしかとりあえずのオプションはなくなったので、がんばるのみ!!



と、眠れなくて夜中にここまで一気に書いたけど、今朝起きて、お腹下してて、でももうどうしようもないんだ、治してもらえないんだ、とか思ってしまい、やっぱり落ち込みます。。。

たかが軽い膵炎、されど食後の気持ち悪さは今もしょっちゅうで、これもなくなるのかな~なんて期待ばかりしてたから、本当がっかり。もう本当に本当に悲しい。


あー、朝から暗いな。。