2015年12月10日(当時34才)、幽門輪温存膵頭十二指腸切除術って手術を受けました。43歳、二児の母です。十二指腸と胆のう全部と膵臓半分くらいなく、術後2年半で5回の膵炎を発症し、2018年3月にダブルバルーンERCPで膵空腸吻合部の狭窄部分を拡張させた後に第二子を自然妊娠。妊娠中にも圧迫による膵炎を発症し、7回目の膵炎中に第2子35週で出産。2022.3月に8回目の膵炎で、そのままDB-ERCPで膵管広げていただき、半年毎のMRIと3か月毎の通院でフォロー中でしたが、2025.3月3年ぶり9回目の膵炎発症。
久しぶりのビーフリードと次女からの手紙
あいかわずめっちゃ痛かった。死んじゃうかと思った。年々痛くなってる&痛い時間が長い気がしてるけど、2日もたてば暇な人なのは相変わらず。子供たちも育って、父もなんなくワンオペで過ごし、長女が全然勉強していなかったのはもう仕方ないとして、次女の卒園式に出ることだけを目標に入院治療してきました。
入院時に体重計ってびっくりするくらい増えてて(オペ後何年も43キロだったのだけど、47キロもあった!高校生ぶり!)、食べ過ぎてたかなー内臓キャパオーバーだったかなーと。退院時43キロに戻ってて、すごい体調いい。笑
そのうち膵管もう一回広げないとダメかなーを、今後の外来で相談予定。
自分で残してきた膵炎の記録を久々にベッドで読み返したけど、やはり参考になるので今回も書いていきます。
3月6日(木)22時半ごろ翌日のママ飲み会についてやり取りしてたらなんか違和感。姿勢によってたまに一瞬激痛来たりするので特に気にせずそのまま本読んで過ごしていたら7日(金)0時頃、完全な腹痛へ。カロナール500を飲んで寝ようとするも落ち着かず、1時過ぎこれやばいかもと飲んでる旦那へ連絡(しても、連絡はつかないけど)。2時半ごろ旦那が帰ってきて、やっぱりやばいかもと病院へ電話。3年前に主治医異動についてった病院(都心じゃない)へ初救急電話。何度も診察券番号伝えて、信じられないくらい待たされ、全然救急じゃないやん、みたいな。もう切って都心の近場の病院にしようかと思ったらやっと救急(?)につながったのだけど、、「消化器内科の当直医はいるが膵臓専門の先生が学会で出払っているから、急な処置が必要な場合は転院になるかもしれないけど、それでも良ければ来て良い」とな。「それって東京中の膵臓の先生がいないってことですか?!」と一応聞いたら「わからないけど、可能性はある」こっわっ!!!学会こわっ!後日、医者友に聞いたら、「学会の時にその病気になったら本当に不運と思う。笑」ってきた。笑えない。
ついでにカロナールもう一個飲んでいいか聞いたらOKだったので3時頃に飲み、タクシーか救急車か迷った末、救急車を呼んで4時ごろ病院着。カロナールが2つ聞いて歩けるくらいになっていたけど、救急隊員がインターホン推しても誰も出てこないし、中に入っても、普通にすわって待たされて、びっくりした。この病院、人いない?早朝だからかな?15分くらい座って待たされ、消化器内科の先生がゆったり登場して、ゆったり採血されて、ゆったり入院前検査してる(おそらく膵炎で入院だから先に)。とりあえず痛み止めの点滴してもらっても?とお伝え。なんか前の病院と全然違う!!

入院時の血液検査結果 アミラーゼ990
いつもつるつるの血液検査結果にたくさんのHとLが。アミラーゼは990で、造影CTももちろん膵炎所見でそのまま入院。ただ、14日が卒園式だからそれまでに帰る旨、何度も伝えました。
病棟に上がったのがもう6時くらい…。そしてそこから24時間がマジで地獄でした。記憶もあいまい。7時くらいから痛みMAX!!で頭おかしくなりそうって感じ。ナースコールで痛いんですけどぉ・・・と。8時頃の回診で死にそうに痛いと伝え、もう一回採血したらアミラーゼが1400で、心電図付けられ、点滴が一気に増やされ、痛み止めにレペタン使ってたら痛みは軽減するんだけど、頭上げるだけで気持ち悪くて嘔吐の繰り返しでトイレに立てないという最低な事態に。。薄めて使うという提案も受けたけど、午後に薬止めてもらって、ひたすら寝て過ごすしかなかった。ほんと何もできなかった。痛くて動けない、気持ち悪くて頭上げられない、トイレは吐きながら行くという、過去一最低で最悪な感じ。夜勤の看護婦さんがトイレみたいのベッド横に持ってきてくれてすごい助かったけど、よくなる兆候の見えなさに「まったく良くなる気がしないんだけど、ほんとなんなん…」と漏らしてた(後日元気になって謝罪)。寝返りも痛くて無理だからあまり寝れず、眠剤もらってもさほど寝れず、唸って翌朝を迎えました。
3月8日(土)
それでもいつもどおり時間がたてばよくなっていくのが膵炎で、翌朝まずレペタンが抜けて頭をあげても吐かなくなり、それだけで人に連絡もできるし気分も全然違った。朝の回診で「大幅に改善されました」と伝え、痛み止めはアセリオだけ6時間おきにずっと使いながらひたすら点滴で、一人で歩いてCT撮りに行くくらいには改善。ついでに前日全くできなかった入院手続きもやっと完了。まだ長くは立っておられず具合も悪いので、あまり説明とか覚えておらず。ただ、大部屋なのに差額部屋代がとられるのもびっくり。働いているし、ゆっくりできないのは嫌なので2人部屋に。部屋代にテレビと洗濯カードがついてました。今までの2つの病院は、緊急入院では事務さんが病室まで来てくれてたけどこの病院はそういったことはなく、それに一番気になるのはナースコールがやたら鳴りっぱなし、そして今までよく助手さんや看護師さんが患者さんの髪の毛洗ったりお風呂入れてるのを目撃してたけど、この病院、患者さんが一人で洗面台で髪洗っててびっくり。軽症者が多いのかな?あと一応大学病院だけど、胃カメラとか大腸カメラだけで入院している人がたくさんいて、2泊とかでさっそうと帰っていくの。看護師さんに聞いたらお年寄りは鎮静剤でおかしくなっちゃったり、ポリープとるときとか出血するかもしれないからと入院していくんだって。故にめっちゃ回転早い。同室者も1週間で2回転。元気な年寄りだからか、朝もはよから髭剃りの音が…。
夫が荷物を持ってきてくれたのもこの日。子供たちの習い事の合間に車で来てくれたけど、お迎えがあるので荷物置いたらすぐ帰っていきました。次女が待っている間、他のママたちに「いま、かあちゃんいないの。三人で暮らしてるの」と言ったようでみんな「何があった?!」となっていたようです。苦笑
この日もまだ動画とか見る気にはなれず、ひたすらうとうとしていて、夜も眠剤もらったけどまだ寝返りできるほどではないので、さほど寝れず朝を迎えます。
3月9日(日)
痛みがさらに改善され、起きていられるように。朝の回診でお風呂の許可をしぶしぶもらいました。まだまだご飯食べたい欲求はなし。この病院Wifi入ってる!!!!と気付き、テンション上がる。Wifi入ってる病院初めて!動画見放題じゃないか!
午後子供たちが来るというので、病室は子供NGなので、どうやって会おうかなとお休みの病院内を散策。ここだなというところを見つけ、30分くらい一緒に過ごしました。長女なんてSAPIXの宿題やりたいからいかなくていい?とかヒドイ。次女は喜んできてくれた。この日からは普通に動けて、頭もぼんやりしてなくて、さらにシャワー浴びたらすっきり元気になり、動画START!入院したら見ようと思ってた海外ドラマを見始めました。ようやく寝返りもゆっくりできるようになって、だんだん眠れるようになりました。
3月10日(月)
朝の採血はたぶん入れ忘れで、10時過ぎ頃採血されて、心電図が外されて、午後先生が来て明日からご飯というので、今日の夜から食べたい!と食い下がり、ちょー流動食が夜からスタート。マジで飲みもの。5分で終わる。痛みはほぼなし。暇なので毎日お風呂。確定申告もこの日に終わらせた。
3月11日(火)
採血もなく、点滴のみ。3食流動食。翌日の採血で問題なかったらそのまま退院していいか聞いてみるも、焦らず食事を上げていって木曜に退院しましょうと。卒園式間に合うし、ま、いいかと。海外ドラマが一つ見終わったので次に韓国ドラマへ。本当にやることなくて、仕事もしました。洗濯もした。
3月12日(水)
朝、採血。おそらくすべて標準値で、五分がゆにおかずがついた!16時までの点滴が終わって、針縫いてもらいました。二の腕内側に入っていたからか、かゆみと湿疹が。
夫のお母さんが来てくれたので、退院時に必要なものだけ残して荷物を持って帰ってもらいました!片づけて引き出し明けたらなんとiPadが!この病室、一人に一台ついてたらしい。緊急入院あるあるなんだけど、病院のこと何も知らないのよね、最初に案内みたいのないから。ってことでPCも持って帰ってもらってさらに身軽に。
義母は次女を体操教室に連れて行ってもらうらしい。そこまでしていかなくても…とはもちろん伝えたけど。まぁ、ありがたい。長女は塾で会えなかったらしい。
いよいよ最後の上げ膳据え膳を噛み締めつつ、翌日タクシーか電車で帰るか考え、電車にしたので、気分転換できるよう途中下車できる友達とランチを入れた。久々に点滴もなく、ゆっくり寝れました。
3月13日(木)
祝!退院!最後まで来なかった主治医にちょっと怒りつつ、次の外来が3週間後だったので軟膏とカロナール多めにもらい、卒園式間に合ってよかったね~と退院しました。
膵炎だけの割にすごいゆったり治療したからか、退院してからめっちゃ体調いい。前の病院だったら、一週間の間に膵炎と膵管広げる治療して帰ったと思う。今回は13日に確実に退院できる必要があったから治療なしで帰ったけど。このくらいゆっくりだと逆に退院してからが楽だわ、とやっぱ焦って退院するのはよくないんだな、とわかりました。
会計済ませて、医者友に前の病院の方がよかった!という愚痴をラインしながら、本当に移りたいなら言ってね、と言いつつ、治療するなら●●先生(主治医)一択。と言われてしまったので、引き続きこの病院にお世話になります。夫も場所の悪さから前の病院推奨なんだけど。
その後、友たちとデパートでランチ!和食にしたけど、ほとんど食べられないわね、やっぱ。なにより足がへとへとー。車で送ってくか言われたけど、ルミネ10%オフに行きたいからと断り、退院したその足でセールに向かいました!我ながらすごい!笑
だって次の日の卒園式で着る服を10%オフで買う予定だったんだもの!!思ったほど体力落ちてなくて安心。目的のものを買ってさっと帰って、ずーーっと飲みたかったコーヒーを飲んでるうちに長女帰宅。入院中まったくやっていなかったであろう宿題チェックをしました(ヒドイ)。
翌日は無事卒園式に出られました!!なんなら、卒園式からの謝恩会、公園、みんなでご飯(ピザ)まで行きました~!
病気になった時はその後二人目を生んで、そしてその子の卒園まで見られるなんて夢に思わなかったな。いろんな意味で本当にいい日でした。保育園も10年通った!頑張った!育ってくれてありがとう♡本当に手が離れるその時まで、これからも楽しむぞ。