2015年12月（当時34歳）十二指腸の珍しい腫瘍（Gangliocytic Paraganglioma）で、幽門輪温存膵頭十二指腸切除術を受け、胆嚢・十二指腸全部と膵臓半分を切除しました。長女が１歳の時です。
同時にギランバレー症候群or腫瘍随伴症候群を併発し、手足のしびれや顔面麻痺、筋力低下が起きて歩けなくなりました。
手術やリハビリを経て、翌年2016年4月に仕事復帰し、絶望の淵からは回復しましたが、手術の影響で激痛で名高い膵炎を何度も起こすようになり、2018年3月に転院しダブルバルーンERCPで膵管を拡げる処置をうけました。
その後、次女を自然妊娠しましたが、妊娠中も圧迫による膵炎発症で、予定日より1か月早く出産。そしてその後3年間膵炎は起きず、すっかり忘れていた2022年3月、2025.3月と、なぜか3年毎に膵炎発症します。
それでも人生は続きますので、仕事もするし、旅行も行くし、おいしいものだって食べたい。日々の生活に支障はないけれど、病院は3か月に1回、薬は一生。
このブログは、幽門輪温存膵頭十二指腸切除術の術後経過やギランバレー症候群or腫瘍随伴症候群の症状や治療、繰り返す膵炎、そして日常生活の延長にある旅行について主に記載しています。体調管理しつつ、子供たちと「生きる」を楽しむ記録です。
当然ながら症状や経過が全ての方に当てはまるわけではないこと、あくまでも私個人の素人な意見であることを前提に読んで頂けると幸いです。
病気の経緯・経過などはここにインデックスページをつくっています。
http://www.suzukinoblog.net/entry/2016/12/05/131332
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鈴木
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