2015年12月10日(当時34才)、幽門輪温存膵頭十二指腸切除術って手術を受けました。37歳、4歳児の母です。十二指腸と胆のう全部と膵臓半分くらいなく、術後2年半で5回の膵炎、ダブルバルーンERCPで膵空腸吻合部の狭窄部分を拡張させ半年経過後、6回目膵炎発症のワーキングマザーです。
もうホント、かつてないくらい、発狂しそうなくらいストレス。 ちょっと好きなものを食べただけで、具合悪くなる感じなので(胸焼け・膨満感・体だる重~)、ストレスとイライラが、、、八つ当たりされる夫と娘、気の毒(苦笑)おまけに腰まで痛くなってきたし、んもうホントなんやねんっっっっっっていう(←ココ膵炎関係なし。笑)。
今病院から課されている、「体重増やせ!」でも「脂質だめ!」が本当に難しくてむずかしくて食事も迷走中。栄養士さんはバランスよく効率よく必要カロリーを取ること、足りない分をエレンタールで補うことを推奨してるけど、鍼の先生やマクロビ的には肉や乳製品はNGだし、食べたものをアプリに入れると不足栄養素(ビタミン系)がばっちりでるのでそれに一喜一憂したり、何をどう信じていいかわけわからんって感じ。
なにより大好きな外食がしにくい=家族とお出かけや友達と会いにくい(ランチいこーとかご飯いこーって誘えない)、旅行とかの楽しみが持てないのが、すごくストレスで、病院が遠い実家にすら、不安で行きたくない状態。※と言いつつ、先週末ディズニーランド行っちゃったけどね♥
と、なにかとストレスフルですが、数ある制限や我慢の中から少しずつ希望を見出して、仕事も育児も家事もなんとかやり過ごしています。
さて、退院して二週間後2018.10.11、 外来に行ってきました(もうすでに1ヶ月前)。入院中は一度も会えなかった主治医なので(学会でいなかったらしいです)、聞きたいことが盛り沢山っ。
診察室入った瞬間「ってゆーか、大丈夫?」と、笑顔で。笑 私、失笑しつつ、「膵炎起きちゃいましたよ~(泣)」みたいな。
-今回の膵炎の原因は?めちゃくちゃ疲れてはいたんですけど。
→膵管拡張なかったんだよねぇ。だから今後治療するとかは今のところない。ただ、もう一回なったら、ちょっと検討するけど。曲がっているところにステント入れるとか。それまでは食事制限しかないかなぁ。
おなかの中つなぎ直してるから、ダブルバルーンの時も腸を引っ張りながら膵臓まで進んでいくんだけど、その刺激で膵炎起きちゃうこともあることを考えると、圧迫とか姿勢の可能性もあって、普通の体の人には起きないことが今は起きちゃうよね。
-体重がなかなか増えず、エレンタール飲めと栄養士さんに言われたんですが。
→前回エンシュアなんて出しちゃって怒られちゃうね(※エンシュアは脂肪多い。1本8gくらいあるらしい)。でもあのときはまた膵炎になるとはわからなかったから(同感)、エレンタール2日に1本くらいで出そう。
※フレーバーは薬局で追加したり新たに選んだり、ゼリー粉もらったりできます。今回はマンゴー(一押し!)と青いリンゴ、グレープフルーツ、ヨーグルトにして、ゼリーにする粉ももらいました。市販のゼラチンだと固まりにくいので、専用のもらったほうがいいです。
-貧血は改善されましたかね?
→退院時7.6が9.6まで回復。鉄剤はまだまだ必須。
-膵炎になる前に受けた人間ドックで便潜血が陽性だったんですが…
→えー。落ち着いたら大腸内視鏡検査やろう。→あのいっぱい飲むやつですよね?→そう。今までポリープとか指摘されたことある?→NO
※この件は友達外科医にきいたら、ちょっとした便秘による痔とかでも陽性になるから、大腸検査の前にもう一回検便やってみたら?とも言われたので、検討中。
というか、退院した日に人間ドックの結果がポストに届いてて、どんだけーーーーーー!!!!と思いました…。踏んだり蹴ったり。
何度もいうが、食事制限したくなくてダブルバルーンで膵管拡げたんだけども。
疲れで膵炎はちょっと大きすぎやろー。発熱くらいにしといてよー、みたいな、ね。全然諦めきれないです。あきらめないし。病院の食堂で、かけうどんを食べる私の横で、90歳位のおばあちゃんが生姜焼き定食を完食しているのを見て、涙が出そうだったわよ。苦笑 あと数ヶ月たったら好きなものを食べるんだっっ。子供とカレーやパスタ、ハンバーグも食べるんだから!!
内科のあとは、栄養指導。退院後の2週間で食べたメニューのうち1つをピックアップして、ここのこれを○○に変えると、脂質○g減るとか、そういう感じでいろいろ教えていただきました。カロリー成分表も必須かも。あとはやっぱごはんやわ、ごはん。山盛り食べねば。。とにかく高カロリー高タンパクで低脂質のものを食べろと。ごはん、麺、パンなどの炭水化物をたくさん。ベーグルとか脂質が少なくて目からうろこでした。さっそく人気のベーグル専門店探しちゃったよ。
そして、結局の所、日々の食事の落ち着いた先は、普通の家庭料理ならイケるってこと。野菜は多め(でも栄養士さんって、3大栄養のタンパク質、糖質、脂質以外あんまり重要視しないよね?)で、きのこ・海藻類・大豆系(豆腐とか味噌汁)も毎日、肉(豚か鶏)も魚(秋刀魚も食べたさ。一匹20gも脂質ありなのはあとで知った)もしっかり食べて、2-3日に1回は玄米、パンも麺も普通に食べる。家で自分で作るものは極力油も減らせるし、概ね大丈夫なんだけど、麻婆豆腐とかは自炊でもだめだったな。
あとは外食が本当に、、、どんだけ油使ってんだーーーーと思う。チェーン店じゃない、素朴でおいしい個人店でもだめなのよね。。
今の所、怯えず食べられるのはお刺身系(生もの控えろ指示もあってあんまりいけないけど)とマクロビ系のお店と野菜メインのお店(サラダビュッフェとか)だけ。でもマクロビって動物を使わないだけでオリーブオイルとか菜種油とかは結構ふんだんに使っているから脂質量は大幅に超えてると思うけど。これからクリスマスにお正月を控えているのに、どうやって(何を何に代えて)美味しいものを食べて過ごそうかな。ケーキとかも豆乳クリームとかにしないとだめかなぁ。。。 栄養士さんに次聞いてみよう。
それと、エレンタールはちょっと脂質食べ過ぎたなぁってときに、次のご飯減らしてエレンタールゼリー食べたり、夜小腹が減ったときにゼリーにして食べたりしています。ドリンクより量少ないし、ゼリーがおすすめ。日中もお昼前とか15時頃とかちょっとお腹が空いたタイミングで食べないと体重増加にはつながらなそうなので、ゼリー作って会社に持ってこようと思います。
なんだか病院に行くとグチグチしちゃってよくないな。同じ時間、明るく楽しく過ごさなきゃ損なのはわかっているけど、あからさまに笑顔が減った今日このごろです。 早く低脂肪にしてると自分でも気付かないくらい工夫上手料理上手になって、なんとかなく暗い気分を卒業したいですー。