鈴木のブログ

病気と子育てで頭がいっぱいなワーキングマザーのブログです。

神経内分泌腫瘍(NET)とギラン・バレー症候群②

会社に提出する診断書に書かれた病名は2つ。

#1十二指腸粘膜下腫瘍と#2ギラン・バレー症候群

 

#1については 

suzuki-no.hatenablog.comに記載したので、#2について。

 

今回は腫瘍だけじゃなかったのが本当につらくてねぇ。むしろ腫瘍については、うんこが黒いだけで痛くもかゆくもなかった(おなかを押されると痛かったけど)から、#2の自覚症状がなかったら放置していたかもしれないな。

 

ウィキペディアによると、「ギラン・バレー症候群(ギラン・バレーしょうこうぐん、: Guillain-Barré syndrome)は、急性・多発性の根神経炎の一つで、主に筋肉を動かす運動神経が障害され、四肢に力が入らなくなる病気である。重症の場合、中枢神経障害性の呼吸不全を来し、この場合には一時的に気管切開や人工呼吸器を要するが、予後はそれほど悪くない。日本では特定疾患に認定された指定難病である。」らしい。

 

何を調べても1か月くらいで症状がピークになり、その後はゆっくり治っていくと書いてあるとおり、しびれのピークは3週~4週目くらいで、麻痺は最初の1週間が一番ひどかった。ただ体力・筋力は入院生活が長く、食事も満足にとれなかったため、発症から2か月たった今でも不自由を感じる。特に左側の筋力低下が著しくて、足の太さも微妙にちがうし、階段なんかはまだ不安定。

 

自分に起きた自覚症状は3つ

  1. 手足先のしびれ。最初は冷えかなと思うくらいだったのが徐々に広がり、強くなっていった。
  2. 顔面麻痺。入院した翌日、朝起きたら顔が動かなくてパニックでナースコールしたよ。。笑えない上、しかめっ面もできない。まみむめもやぱぴぷぺぽの唇を使う言葉がうまく発せられない。飲み物が口からこぼれる、ストローで飲めない。
  3. 体力・筋力のすさまじい低下。なんかだるいなー、ごろごろしたい感じから始まり、自宅から駅までのいつのも距離で異常な息切れと疲れ、10メートルごとに立ち止まる必要、9キロの娘を抱っこひもで立ち上がれなくなり、症状が出て1週間後の入院時は10メートルくらいしか歩けず、椅子に座っているのもの疲れる状態に。

重症患者にある呼吸困難や飲み込みにくさはなかったら生死に関わるようなことはなかったし、確かに日に日に改善してるから軽度の方なのかもしれないけれど、34歳という年齢で人の手を借りないと歩けない状態というのは本当に悲しく、椅子にさえ座れなかった時期はストレッチャーで検査に行っていたので、エレベーターで明らかに寝たきりのおじいちゃんとストレッチャーが隣り合わせになった時は「自分はどうなってしまうのか」と涙が止まりませんでした…。